[서울=뉴스핌] 정승원 기자 = 보건복지부는 과학기술정보통신부, 산업통상자원부가 협력해 범부처로 시행되는 국가 바이오 빅데이터 구축 시범사업을 올해 본격적으로 추진한다고 22일 밝혔다.

이를 위해 추진위원회, 운영위원회, 사무국, 전문위원회, 5개 정부·출연연구기관(질병관리본부·한국생명공학연구원·한국과학기술정보연구원·한국산업기술평가관리원·한국보건산업진흥원)이 컨소시엄을 구성해 시범사업이 차질없이 운영되도록 지원할 계획이다.

[제공= 보건복지부]

시범사업에서는 2021년까지 희귀질환자(2020년, 2021년 각 5000명) 모집 및 선도사업과의 연계(2020년, 2021년 각 5000명 이상)를 통해 총 2만명 이상의 임상정보와 유전체 데이터를 구축할 예정이다.

우선, 희귀질환의 경우 환자의 접근 편의 및 진료 경험 등을 고려해 전국 16개 희귀질환 협력기관을 지정해 희귀질환자의 임상정보 및 검체를 수집한다.

기존에 임상정보 또는 유전체 데이터가 확보된 사업은 선도사업 전문위원회를 구성해 바이오 빅데이터 구축 시범사업과 연계 기준 등을 마련할 계획이다.

유전체 데이터는 유전체 분석기관과 국가생명연구자원센터(KOBIC)에서 각각 유전체 전체를 분석하는 전장유전체분석 및 표준 유전체와 비교해 다른 염기서열을 확인하는 변이 분석법을 통해 생산할 예정이다.

수집된 임상정보와 생산된 유전체 데이터는 질병관리본부와 국가생명연구자원센터(KOBIC), 한국과학기술정보연구원(KISTI)에서 원칙적으로 공유해 활용되도록 지원할 계획이다.

또한, 임상분석연구네트워크(CIRN)를 통해 산·학·연·병 연구자에게 제공해 다양한 연구를 지원하도록 하고, 해외에 의존하는 유전체 데이터 분석 관련 소재·부품·장비의 국산화, 신약·의료기기 제품 개발 등을 지원해 개인건강정보를 연계한 디지털헬스기기 등 관련 서비스 확산 등에도 활용할 계획이다.

임상정보·유전체 데이터 수집에 따른 개인 정보 유출 우려는 수집·생산 단계에서 각각의 식별자(ID) 부여 및 폐쇄망 구축을 통해 해결할 방침이다.

이번 시범사업 추진계획은 지난 12일 개최된 국가 바이오 빅데이터 구축 시범사업 추진위원회 1차 회의에서 결정됐다.

송시영 추진위원장은 ""바이오 빅데이터 구축을 통해 정밀의료 기반의 의료서비스 제공 및 신약 개발 등이 기대되고 시범사업 성과 평가 및 각계 전문가들의 폭넓은 의견수렴 과정을 거쳐 본 사업 구축 계획을 수립할 것"이라고 밝혔다.

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