[청주=뉴스핌] 백운학 기자 = 김영환 충북지사는 22일 '듀센 근이영양증(DMD)'이라는 희귀병을 앓고 있는 세살 '사랑이'를 돕기 위한 '46만 명 1만 원 기적의 챌린지'에 동참했다.

'듀센 근이영양증'은 유전자 이상으로 신체 근육이 퇴행하는 희귀 질환으로, 대부분의 환자가 30대를 넘기지 못하고 생을 마감하는 무서운 병이다.

김영환 충북지사가 희귀병을 앓고 있는 사랑이의 치료비 모금 활동에 동참하고 있다. [사진 = 충북도] 2024.11.22 baek3413@newspim.com

최근 미국에서 개발된 신약 '엘레비디스'가 이 병에 탁월한 효능을 보이는 유전자 치료제로 주목받고 있으나, 치료 비용은 한화로 약 46억 원에 이른다.

'사랑이'의 아버지인 청주 오산교회의 전요셉 목사는 막막한 현실에도 굴하지 않고 '기적의 챌린지'에 희망을 걸었다.

그는 지난 5일부터 29일까지 국토대장정과 함께 1인당 1만 원을 후원받는 '46만 명 1만 원 기적 챌린지'를 전개하고 있다.

이 소식을 접한 김영환 지사는 이 챌린지에 동참을 했고 충북도청 공무원 노조도 '전 직원 모금 운동'을 통해 힘을 보태기로 했다.

김 지사는 "충북에서 나고 자란 '사랑이'가 건강한 성인으로 자신의 꿈을 펼치게 되길 바란다"며 "도민들께서도 사랑이 가족을 따뜻한 마음으로 응원해 달라"고 호소했다.

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