[세종=뉴스핌] 이경화 기자 = 정부가 희귀질환 재심의 대기 기간을 기존 3년에서 1년으로 단축한다.

2018년 이후 국가관리 희귀질환으로 지정되지 못한 모든 질환에 대해 올해 일괄 재심의가 진행된다.

질병관리청은 23일 희귀질환 극복의 날을 맞아 희귀질환 지원을 강화하고 희귀질환 지정심의 대기기간에 따른 불편을 적극 해소하기 위해 올해 재심의 범위를 확대할 계획이라고 밝혔다.

정부는 희귀질환관리법령에 따라 국가관리대상 희귀질환을 매년 확대 공고하고 있으며 2022년 기준 1165개 희귀질환이 지정돼있다.

미지정 희귀질환은 익년도 1회에 한해 재심의하며, 재심의 결과 미지정 질환은 심의 종료하되 재신청이 가능해진다. [자료=질병관리청] 2023.05.23 kh99@newspim.com

질병청은 그간 미지정 질환에 대한 신속한 재심의 추진 필요성이 제기되면서 신청된 질환의 재심의 대기기간을 기존 3년에서 1년으로 단축하고 재신청이 가능하도록 절차를 정비했다.

또 개편된 재심의 체계를 지침 시행 이전 재심의 대상질환에 대해서도 소급 적용할 방침이다. 이에 따라 2018년 지정 신청 접수 이후 현재까지 미지정된 모든 질환에 대해 올해 일괄 재심의를 수행한다.

심의 결과는 하반기에 공고될 예정이다. 지정된 질환은 내년부터 국민건강보험 희귀질환 산정특례에 따른 요양급여비 본인부담금 경감 적용과 희귀질환자 의료비지원사업의 대상 질환에 포함된다.

유전성 희귀질환은 진단이 어려운 희귀질환을 위해 유전자 검사를 지원하는 희귀질환 진단지원사업의 대상질환에도 포함한다.

지영미 질병청장은 "앞으로도 국가관리를 강화해 보다 많은 희귀질환자가 지원을 받을 수 있도록 최선을 다 하겠다"고 말했다.

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